Nous contacter

Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram

Nous contacter

Commanditaire

Fondation Snow pour la recherche sur le syndrome de Wolfram
https://thesnowfoundation.org/
Boîte postale 50224 Clayton, MO 63105, États-Unis d’Amérique

Contact au niveau du Registre

Pat Gibilisco
pat@thesnowfoundation.org
+1 (402) 694-1354

CEI

North Star Review Board
https://learningirb.org/
info@northstarreviewboard.org

Media sociaux

Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram | Facebook
Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram | Instagram
Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram | Twitter
Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram | Lettre d’information

Visitez la page d’accueil de la National Organization for Rare Disorders (NORTD) à l’adresse suivante rarediseases.org.

Institutional Review Board (IRB)

Un Comité d’examen institutionnel (CEI) a examiné ce Registre pour s’assurer qu’il répond aux normes éthiques et réglementaires de protection de vos droits. Le comité d’examen institutionnel (CEI) est un comité indépendant qui examine les propositions de recherche pour s’assurer qu’elles protègent correctement les Participants. Pour toute question concernant ces protections et vos droits en tant que Participant à l’Étude dans ce Registre, ou pour discuter d’autres préoccupations ou plaintes liées à l’Étude avec une personne qui ne fait pas partie de l’équipe du Registre, veuillez contacter le North Star Review Board au 877-673-8439 (numéro gratuit) ou info@northstarreviewboard.org.