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Qu’est-ce qu’un Registre de patients ?
Un Registre de patients est un système de données en ligne qui recueille, stocke et récupère systématiquement les données des patients pour les analyser dans le cadre d’études de recherche. Le Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram a pour but de :
- Fournir une plateforme en ligne pratique permettant aux patients ou à leurs représentants légaux de signaler les cas de maladies rares.
- Réaliser une étude prospective de l’histoire naturelle qui permettra de mieux comprendre les maladies rares et leur évolution dans le temps.
- Caractériser et décrire la population du syndrome de Wolfram dans son ensemble.
- Aider la communauté des maladies rares à élaborer des recommandations sur la norme de soins pour l’aide aux patients et le traitement des maladies.
- Aider les chercheurs qui étudient la physiopathologie du syndrome de Wolfram.
- Soutenir la conception d’essais cliniques qui explorent de nouveaux traitements pour les maladies rares.
- Notifier les Participants aux essais cliniques sur le syndrome de Wolfram lorsque l’occasion se présente, mettant ainsi les chercheurs et les sociétés pharmaceutiques en contact avec une population de patients éligibles et concernés par le Syndrome de Wolfram.
Le Registre du syndrome de Wolfram est disponible en anglais, en espagnol et en français.
Quels types de données seront collectés dans le Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram ?
Le Registre du syndrome de Wolfram recueille des données sur les sujets suivants :
- Données sociodémographiques
- Données médicales et diagnostic
- Traitement et évolution de la maladie
- Gestion des soins
- Qualité de vie
Les données sont-elles en sécurité ?
Le Registre du syndrome de Wolfram suit des directives gouvernementales strictes afin de garantir la protection des informations relatives aux patients. La plateforme du Registre est accessible par HTTPS et fournit un cryptage pour maintenir cette protection des informations sur les patients entre le serveur de la plateforme et la base de données du Registre.