Le Registre du syndrome de Wolfram recueille des données sur l’histoire naturelle des personnes atteintes du syndrome de Wolfram, dans le but d’améliorer la compréhension du syndrome de Wolfram et de contribuer à la mise au point de traitements. Les questionnaires du Registre ont été élaborés à partir de normes communes d’éléments de données et couvrent les sujets suivants :
- Données démographiques
- Antécédents médicaux
- Qualité de vie
- Participation à un essai clinique
Si vous souhaitez accéder aux données du Registre mondial des patients atteints du syndrome de Wolfram pour un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur du Registre à l’adresse suivante pat@thesnowfoundation.org. L’accès aux données du Registre du syndrome de Wolfram est subordonné à l’approbation du projet par le conseil consultatif de la Fondation Snow pour la recherche sur le syndrome de Wolfram.