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¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes es un sistema de datos en línea que reúne, guarda y recupera datos de los pacientes de manera sistemática para hacer análisis en los estudios de investigación. El registro mundial de pacientes con síndrome de Wolfram sirve para:
- Proporcionar una plataforma en línea conveniente para que los pacientes o sus representantes legalmente autorizados comuniquen casos de enfermedades raras.
- Llevar a cabo un estudio prospectivo de evolución natural que permitirá comprender de manera más completa las enfermedades raras y su evolución a lo largo del tiempo.
- Caracterizar y describir a la población con enfermedades raras en su conjunto.
- Ayudar a la comunidad de enfermedades raras con la elaboración de recomendaciones para la atención estándar con el fin de brindar apoyo para el paciente y tratamiento de la enfermedad.
- Ayudar a los investigadores que estudian la fisiopatología de las enfermedades raras.
- Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploren nuevos tratamientos para las enfermedades raras.
- Informar a los participantes acerca de los ensayos clínicos sobre el síndrome de Wolfram cuando surja la oportunidad, conectando así a los investigadores/compañías farmacéuticas con una población de pacientes con WS aptos e interesados.
El registro de síndrome de Wolfram está disponible en inglés, español y francés.
¿Qué tipos de datos se reunirán en el registro mundial de pacientes con síndrome de Wolfram?
En el registro de síndrome de Wolfram se reúnen datos sobre los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos.
- Antecedentes médicos y diagnóstico.
- Tratamiento y avance de la enfermedad.
- Manejo de la atención.
- Calidad de vida.
¿Los datos están seguros?
El registro de síndrome de Wolfram sigue estrictas pautas gubernamentales para garantizar que se proteja la información de los pacientes. La plataforma del registro se brinda mediante HTTPS y proporciona encriptación con el fin de mantener esta protección de la información de los pacientes entre el servidor de la plataforma del registro y la base de datos.