En el registro de síndrome de Wolfram se reúnen datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con síndrome de Wolfram con el objetivo de mejorar la comprensión del síndrome de Wolfram y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:
- Datos demográficos.
- Antecedentes médicos.
- Calidad de vida.
- Participación en ensayos clínicos.
Si desea acceder a los datos del registro mundial de pacientes con síndrome de Wolfram para un proyecto de investigación, comuníquese con nuestro administrador del registro en pat@thesnowfoundation.org. El acceso a los datos del registro de síndrome de Wolfram depende de la aprobación del proyecto por parte del comité de asesoramiento de The Snow Foundation for Wolfram Syndrome Research.